Entrevista com Regina Próspero, CEO do Instituto Vidas Raras, no último dia 28 de março de 2024
Os voluntários de pesquisas clínicas são essenciais para o avanço científico e o desenvolvimento de tratamentos inovadores, especialmente para pacientes que enfrentam alguma doença rara. No entanto, é preocupante que muitos desses voluntários sejam eventualmente abandonados pelos pesquisadores, enfrentando consequências negativas em seus tratamentos.
O abandono dos voluntários pode resultar em interrupções nos cuidados médicos, falta de acesso a terapias promissoras e impactos emocionais e financeiros significativos. É fundamental que os pesquisadores reconheçam a importância dos voluntários e assumam a responsabilidade de fornecer um acompanhamento adequado durante e após as pesquisas clínicas.
A ética e o respeito pelos voluntários devem ser prioridades absolutas em todas as fases das pesquisas, garantindo que recebam o suporte necessário para lidar com suas condições de saúde e contribuir positivamente para o avanço da medicina.
O QUE É DOENÇA RARA
“Uma doença rara é uma condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na população geral. Segundo a definição dada pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos.
Estima-se que existam, de acordo com a European Medicines Agency (EMA), entre 6 mil e 8 mil doenças raras documentadas. Em geral, as doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que 80% (oitenta por cento) delas decorrentes de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
O diagnóstico de doenças raras é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo”. Fonte: Ministério da Saúde
Confira: Trecho da live com Regina Próspero, CEO do Instituto Vidas Raras, no último dia 28 de março de 2024.
